Mia figlia è autistica (di Aventino Loi)

Sembra semplice da dire, qualche parola, una frase accennata…
Ora che è passato tempo sembra sia stato tutto facile: la scoperta, la consapevolezza, l’accettazione.
In realtà semplice non lo è stato affatto, proprio come quando d’improvviso ti dicono che hai una malattia grave… e tu stai bene.

Ci vuole tempo per rendersene conto e chiedersi: perché a me? Ecco, appunto: perché alla mia bambina?
Sono passati almeno 13 anni dalla diagnosi per un disturbo che, se ora è evidente, si presentò come un semplice indizio.
La diagnosi di autismo non passa attraverso un accertamento sicuro.
E’ il risultato di lunghe indagini finalizzate a far emergere un quadro clinico complesso. Si passa attraverso un’indagine genetica, organica, che esclude patologie tipicizzate da disturbi analoghi. E’ una lunga avventura per corridoi pediatrici, una battaglia già persa, che esclude malattie metaboliche fino alla peggiore delle similitudini con l’autismo, la sindrome di Rett.

Superato ogni dubbio ti viene resa una bambina “sana” con l’unico deficit di essere affetta da “disturbo pervasivo dello sviluppo”… nello specifico autismo.

A questo punto, da genitore, ti chiedi: cosa ha esattamente mia figlia? Non c’è una risposta.
L’autismo è una sindrome, non una malattia. Un quadro di disturbi diversi, variabili nel tempo e diversi per soggetto sia per tipicità che per intensità. Tanto che taluni terapeuti parlano di “autismi”…

Finiti tutti gli accertamenti, le analisi, le visite ( che durano tempo… nel nostro caso ci si è arrivati in un anno e mezzo) la diagnosi è per esclusione.
Visto che la bambina è sana … è autistica.
Da questo si parte.
Ti viene anche da pensare che tua figlia potrebbe avere una malattia non diagnosticata, un disturbo raro … ed essere autistica perché non c’è altro modo di definire quel disturbo. Certo… forse non cambierebbe nulla.
Da quel momento si apre un mondo: di terapie, di interventi, di assistenza. Scopri che esiste un apparato complesso di persone che si occupano del problema. Nelle cui mani metti la bambina. Spesso persone incompetenti, manifestamente incompetenti… altre con la coscienza di dare ogni supporto alla piccola, alla famiglia tutta che comunque si ritrova spesso sola.
A gestire i problemi che col tempo crescono, si complicano e impattano con l’età, con la crescita e la maturazione della persona.
Incontri la scuola: spesso un problema piuttosto che un’opportunità.
Senza risorse e con le competenze che mancano.
Anche qui sono le persone a fare la differenza: ne esistono che interpretano la funzione di elevare gli ultimi al rango di primi.
A fare dell’inclusione la funzione primaria che la scuola deve avere, ossia tradursi in comunità che insegna la convivenza.
Eppure quante volte ho rappresentato un problema, una richiesta di aiuto e l’atteggiamento, pacato e accondiscendente, era quello di chi non vede l’ora che ti giri di spalle per prendere la porta col pensiero “ ce lo siamo levati dalle balle”.

Mia figlia è autistica… tutto qui.
Lo è e lo sarà.
C’è chi capirà che non è una tara incomprensibile, chi percepirà solo la rappresentazione del diverso, sempre scomoda, fastidiosa … ma in fondo l’autismo resta una manifestazione di anarchia. Il rifiuto del conforme in favore della non adesione all’ordinario. L’incapacità a vivere secondo innaturali precetti che si traduce in manifestazioni di paura, la paura di chi non capisce e non è capito.

Così vivi di sguardi della gente, che si stupisce per quella ragazzina che urla all’improvviso… o della passante sotto casa che avvisa la polizia perché di sicuro “stanno facendo del male a una bambina”.
Ci sono mille ostacoli ma anche mille opportunità.
Perché di mia figlia ho imparato a capire gli sguardi, a tradurre una carezza, a leggere in una parola intere frasi.
Ci vuole comprensione e accettazione. Amore e generosità. Ci vuole soprattutto fiducia, senza interporre la paura per la diversità in chi nella paura vive ogni momento