Mami possiamo fare tutto? (di Antonella Secchi)

Salvatore Antibo, ai mondiali di Tokyo nel ’91, era uno dei grandi favoriti nella gara dei 10000 metri, essendo imbattuto da 3 anni a livello mondiale. Era in testa alla gara, e correva verso l’oro, con passaggi intermedi sotto il record del mondo, quando improvvisamente sembrò estraniarsi dalla gara, scivolando lentamente verso l’ultima posizione, e infine concludendo al piccolo trotto. Solo così il mondo venne a sapere del “piccolo male” di cui soffriva, ovvero di una forma di epilessia. Totò Antibo non si arrese, e l’anno dopo conquistò un buon 4o posto alle Olimpiadi di Barcellona, nonostante i farmaci che continuava a prendere.
Ma quel giorno, Totò fu colto di sorpresa.
Epilessia: il “piccolo male”. Il male che teneva nascosto.
Epilessia significa: Essere colti di sorpresa.
Cogliendo tutti di sorpresa.
Il ” male sacro” sfatato da Ippocrate, 400 a.C.
L’epilessia non ha impedito di essere grandi capi di Stato (A. Magno, G. Cesare, Pietro il Grande, Carlo V.) filosofi (Pascal), artisti e letterati (Petrarca, Alfieri, V. Van Gogh…), profeti (Maometto).
L’epilessia è la nostra malattia, mia e di lei. Mia e di mia figlia Francesca.
Ho la fortuna di soffrirne, così per me è più facile insegnarle a conviverci.
Succede “all’ improvviso”, non sai mai quando e perché.
Ho letto questo articolo,
http://bologna.repubblica.it/…/04/06/n…/riccione-193179517/…
“Riccione, in classe c’è un bimbo con l’epilessia: ogni compagno ha un ruolo per le emergenze”
e forse sono l’unica che ha trovato esagerato questo atteggiamento. Anche se fatto in assoluta buona fede, mi sento di dire che non credo abbia senso invece tutto questo clamore.
A mia figlia sto cercando di insegnare a vivere con normalità il problema e a non sentirsi “diversa”.
A prendere il farmaco con serenità senza che questo possa interferire con la sua vita quotidiana, senza rinunciare a nulla, come ho imparato a fare io.
Senza avere l’ansia da farmaco.
I bambini devono sapere cosa sia, ma a intervenire devono essere ,sempre secondo me, le maestre.
Crescere insegnando agli altri bambini che sei diverso, ti fa crescere tale.
Preferisco insegnare a mia figlia a gestirsi, come faccio io. E godersi tutto, senza limitarla.
Poi magari mi sbaglio, ma io non è questo che vorrei per lei.
Mi è arrivato un messaggio:
“Un po’ coraggioso metterti in piazza cosi”
Cosi come? Rispondo.
“Scrivendo su temi che riguardano te”, risponde lui.
“Non sono temi che riguardano me, ma tutti”, rispondo.
Perché il problema sta proprio in questo.
Nella vergogna. Nel nascondersi.
Lo conferma il fatto che ieri , dopo il mio post sull’epilessia, chi ne soffre, ha preferito commentare in privato, dandomi ragione o torto, ma dicendomi che non ha il coraggio di parlarne. Se lo chiamiamo coraggio, vuol dire davvero che è un problema di tutti. Per un bambino/a diabetico, celiaco o che soffre di altre patologie, viene fatto lo stesso clamore?
Non credo, perché? Perché sono le discriminazioni che deprimono.
È solo che dell’epilessia si parla poco, è meno conosciuta. Anzi niente.
Si ma è un bel gesto di solidarietà?
Si ma non in questo modo.
Crescere in una campana di vetro non aiuta, anzi, ti fa sentire diverso.
Ma sono miei punti di vista, ogni genitore è giusto che faccia quello che si sente.
Credo che far capire al bambino/a che può vivere serenamente, una volta trovata la terapia giusta, sia la prima cosa. Non sentirsi inadeguati. Far vivere le visite pesanti che si fanno come un gioco, non una tragedia. Per capire questa malattia non penso sia necessario questo approccio, si rischia di demonizzarla ancora una volta.
Poi si cresce con il pensiero di dover aver bisogno sempre di aiuto, con l’idea del diverso, si perde autostima e autonomia.
I bambini devono fare i bambini, quelli sani e quelli con problemi.
La cura della persona è non l’annullamento di questa.
Insieme a scuola, perché al bambino/a con l’epilessia serve solo un buon clima di accettazione e conoscenza dei fenomeni che manifesta occasionalmente.